Syndrome de Hallermann-Streiff
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Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie an der Charité Berlin
Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin
                    Luisenstraße 2
                    10117 Berlin
                
                             030 450518062
                            
 030 450518911
                            
                                
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Zentrum für Seltene Knochen-Erkrankungen am Katholischen Klinikum Bochum
Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr (CeSER) St. Josefs Hospital - Katholisches Klinikum Bochum
                    Alexandrinenstraße 5
                    44791 Bochum
                
                             0234 5092830
                            
 0234 5093750
                            
                                
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 E-Mail
                        
Zentrum für seltene kranio-orofaziale Erkrankungen am Universitätsklinikum Heidelberg
Zentrum für Seltene Erkrankungen Heidelberg Universitätsklinikum Heidelberg
                    Im Neuenheimer Feld 400
                    69120 Heidelberg
                
- Fente faciale oblique
 - Craniosynostose métopique non syndromique
 - Syndrome d'Apert
 - Syndrome oro-facio-digital type 2
 - Syndrome GAPO
 - Fente faciale paramédiane
 - Syndrome de Pierre Robin isolé
 - Syndrome de Noonan
 - Syndrome de Crouzon
 - Syndrome de Papillon-Lefèvre
 - Syndrome de Seckel
 - Syndrome de Saethre-Chotzen
 - Fente faciale
 - Syndrome de Van der Woude
 - Fente médiane de la face
 
Zentrum für Seltene Skeletterkrankungen im Kindes- und Jugendalter am Universitätsklinikum Köln
Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK) Uniklinik Köln
                    Kerpener Straße 62
                    50937 Köln 
                
- Complexe fémoro-péronéo-cubital
 - Omodysplasie
 - Achondroplasie
 - Ostéogenèse imparfaite
 - Métachondromatose
 - Dysostéosclérose
 - OBSOLETE : Dysostose périphérique
 - Syndrome cardiomélique
 - Dysplasie fibreuse des os
 - Chondrodysplasie ponctuée rhizomélique type 1
 - Syndrome de pouce long-brachydactylie
 - Dysplasie acromélique
 - Malformation faciale paralytique
 - Hypochondroplasie
 - Maladie des exostoses multiples
 
Zentrum für Wachstumsstörungen und angeborene Skelettsystemerkrankungen am Universitätsklinikum Magdeburg
Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen - Magdeburg, Dessau, Halle (MKSE) Medizinische Fakultät Universitätsklinikum Magdeburg A.ö.R.
                    Leipziger Str. 44
                    39120 Magdeburg
                
Zentrum für seltene Entwicklungsstörungen am kbo-Kinderzentrum München
Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München Zentrum für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München
                    Heiglhofstr. 65
                    81377 München
                
                             089 710090
                            
 089 71009253
                            
                                
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 E-Mail
                        
- Syndrome de Hennekam
 - Syndrome KBG
 - Syndrome de délétion 22q11.2
 - Retard de développement, déficience intellectuelle et trouble du spectre de l'autisme associés à GRIN2B
 - Encéphalopathie épileptique à début précoce et déficience intellectuelle liées à une mutation de GRIN2A
 - Achondroplasie
 - Syndrome de Rubinstein-Taybi
 - Syndrome ADNP
 - Syndrome Kabuki
 - Syndrome des spasmes infantiles
 - Syndrome d'Aicardi-Goutières
 - Syndrome de retard de développement-dysmorphie faciale par déficit en MED13L
 
Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München
Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum
                    Frauenlobstrasse 9 - 11
                    80337 München
                
                             089 440056391
                            
 089 440056202
                            
                                
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- Spezialsprechstunde für bullöse Autoimmunkrankheiten
 - Spezialsprechstunde für das Birt-Hogg-Dubé Syndrom
 - Spezialsprechstunde für pädiatrische Dermatologie
 - Spezialsprechstunde für Kollagenosen
 - Spezialsprechstunde kutane Lymphome
 - Spezialsprechstunde für seltene Haarekrankungen
 - Spezialsprechstunde für Autoinflammationserkrankungen und Akne inversa
 - Spezialsprechstunde für Mastozytosen
 - Spezialsprechstunde für seltene Hauttumoren
 - Spezialsprechstunde für Genodermatosen
 
- Xanthogranulome juvénile
 - Syndrome de Griscelli
 - Syndrome de Birt-Hogg-Dubé
 - Dysplasie ectodermique
 - Pachyonychie congénitale
 - Kératodermie palmoplantaire héréditaire
 - Trichothiodystrophie
 - Syndrome PAPA
 - Maladie des cheveux annelés
 - Ichtyose
 - Lupus érythémateux cutané rare
 - Lupus érythémateux discoïde
 - Incontinentia pigmenti
 
Zentrum für Lippen-Kiefer-Gaumenspalten und kraniofaziale Fehlbildungen am Universitätsklinikum Tübingen
Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen
                    Calwerstr. 7
                    72076 Tübingen
                
Zentrum für kongenitale Katarakt am Universitätsklinikum Würzburg
Universitätsklinikum Würzburg Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)
                    Josef-Schneider-Straße 11
                    97080 Würzburg
                
                             0931 20120487
                            
 0931 20120494
                            
                                
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Zentrum für Progeroide Erkrankungen der Universitätsmedizin Göttingen
Zentrum für Seltene Erkrankungen Göttingen (ZSEG)
                    Heinrich-Düker-Weg 12
                    37073 Göttingen
                
                             0551 3960606
                            
 0551 3969303
                            
                                
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Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V.
                    
                        
                        
                            Landhausweg 3
                        
                    
                    
                        
                        
                            72631
                        
                    
                    Aichtal
                
Übergeordnete Einrichtungen 0
Genetische Beratungen 1
Zentrum für Progeroide Erkrankungen der Universitätsmedizin Göttingen
Zentrum für Seltene Erkrankungen Göttingen (ZSEG)
                    Heinrich-Düker-Weg 12
                    37073 Göttingen
                
                             0551 3960606
                            
 0551 3969303
                            
                                
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Versorgungseinrichtungen 9
Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie an der Charité Berlin
Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin
                    Luisenstraße 2
                    10117 Berlin
                
                             030 450518062
                            
 030 450518911
                            
                                
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Zentrum für Seltene Knochen-Erkrankungen am Katholischen Klinikum Bochum
Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr (CeSER) St. Josefs Hospital - Katholisches Klinikum Bochum
                    Alexandrinenstraße 5
                    44791 Bochum
                
                             0234 5092830
                            
 0234 5093750
                            
                                
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Zentrum für seltene kranio-orofaziale Erkrankungen am Universitätsklinikum Heidelberg
Zentrum für Seltene Erkrankungen Heidelberg Universitätsklinikum Heidelberg
                    Im Neuenheimer Feld 400
                    69120 Heidelberg
                
- Fente faciale oblique
 - Craniosynostose métopique non syndromique
 - Syndrome d'Apert
 - Syndrome oro-facio-digital type 2
 - Syndrome GAPO
 - Fente faciale paramédiane
 - Syndrome de Pierre Robin isolé
 - Syndrome de Noonan
 - Syndrome de Crouzon
 - Syndrome de Papillon-Lefèvre
 - Syndrome de Seckel
 - Syndrome de Saethre-Chotzen
 - Fente faciale
 - Syndrome de Van der Woude
 - Fente médiane de la face
 
Zentrum für Seltene Skeletterkrankungen im Kindes- und Jugendalter am Universitätsklinikum Köln
Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK) Uniklinik Köln
                    Kerpener Straße 62
                    50937 Köln 
                
- Complexe fémoro-péronéo-cubital
 - Omodysplasie
 - Achondroplasie
 - Ostéogenèse imparfaite
 - Métachondromatose
 - Dysostéosclérose
 - OBSOLETE : Dysostose périphérique
 - Syndrome cardiomélique
 - Dysplasie fibreuse des os
 - Chondrodysplasie ponctuée rhizomélique type 1
 - Syndrome de pouce long-brachydactylie
 - Dysplasie acromélique
 - Malformation faciale paralytique
 - Hypochondroplasie
 - Maladie des exostoses multiples
 
Zentrum für Wachstumsstörungen und angeborene Skelettsystemerkrankungen am Universitätsklinikum Magdeburg
Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen - Magdeburg, Dessau, Halle (MKSE) Medizinische Fakultät Universitätsklinikum Magdeburg A.ö.R.
                    Leipziger Str. 44
                    39120 Magdeburg
                
Zentrum für seltene Entwicklungsstörungen am kbo-Kinderzentrum München
Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München Zentrum für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München
                    Heiglhofstr. 65
                    81377 München
                
                             089 710090
                            
 089 71009253
                            
                                
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- Syndrome de Hennekam
 - Syndrome KBG
 - Syndrome de délétion 22q11.2
 - Retard de développement, déficience intellectuelle et trouble du spectre de l'autisme associés à GRIN2B
 - Encéphalopathie épileptique à début précoce et déficience intellectuelle liées à une mutation de GRIN2A
 - Achondroplasie
 - Syndrome de Rubinstein-Taybi
 - Syndrome ADNP
 - Syndrome Kabuki
 - Syndrome des spasmes infantiles
 - Syndrome d'Aicardi-Goutières
 - Syndrome de retard de développement-dysmorphie faciale par déficit en MED13L
 
Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München
Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum
                    Frauenlobstrasse 9 - 11
                    80337 München
                
                             089 440056391
                            
 089 440056202
                            
                                
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- Spezialsprechstunde für bullöse Autoimmunkrankheiten
 - Spezialsprechstunde für das Birt-Hogg-Dubé Syndrom
 - Spezialsprechstunde für pädiatrische Dermatologie
 - Spezialsprechstunde für Kollagenosen
 - Spezialsprechstunde kutane Lymphome
 - Spezialsprechstunde für seltene Haarekrankungen
 - Spezialsprechstunde für Autoinflammationserkrankungen und Akne inversa
 - Spezialsprechstunde für Mastozytosen
 - Spezialsprechstunde für seltene Hauttumoren
 - Spezialsprechstunde für Genodermatosen
 
- Xanthogranulome juvénile
 - Syndrome de Griscelli
 - Syndrome de Birt-Hogg-Dubé
 - Dysplasie ectodermique
 - Pachyonychie congénitale
 - Kératodermie palmoplantaire héréditaire
 - Trichothiodystrophie
 - Syndrome PAPA
 - Maladie des cheveux annelés
 - Ichtyose
 - Lupus érythémateux cutané rare
 - Lupus érythémateux discoïde
 - Incontinentia pigmenti
 
Zentrum für Lippen-Kiefer-Gaumenspalten und kraniofaziale Fehlbildungen am Universitätsklinikum Tübingen
Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen
                    Calwerstr. 7
                    72076 Tübingen
                
Zentrum für kongenitale Katarakt am Universitätsklinikum Würzburg
Universitätsklinikum Würzburg Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)
                    Josef-Schneider-Straße 11
                    97080 Würzburg
                
                             0931 20120487
                            
 0931 20120494
                            
                                
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Patientenorganisationen 1
Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V.
                    
                        
                        
                            Landhausweg 3
                        
                    
                    
                        
                        
                            72631
                        
                    
                    Aichtal